17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Ο Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος ανταποκρίθηκε στην πρόσκληση του ΣΠΕΑ και συμμετείχε στην «1^η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία» που διοργάνωσε  την Τετάρτη 17 Απριλίου 2013 στην Αίγλη Ζαππείου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Στόχος της εκδήλωσης ήταν να παρουσιάσει τις υφιστάμενες πρακτικές για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και να αναδείξει πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της, τονίζοντας την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία για όλα τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Την εκδήλωση, τίμησαν με τη συμμετοχή τους διακεκριμένα στελέχη από τη Δημόσια Διοίκηση, τις Υγειονομικές Αρχές και Περιφέρειες, τις Διοικήσεις Νοσοκομείων, τους επαγγελματίες της υγείας και φυσικά άτομα με αιμορροφιλία.
Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυνε ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Β´ Αντιπρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ, δηλώνοντας την αμέριστη συμπαράστασή του στην προσπάθεια του Σ.Π.Ε.Α. Χαιρετισμό απέστειλε και ο Brian O’Mahony, Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κονσόρτσιουμ για την Αιμορροφιλία (EHC), σημειώνοντας ότι το μοντέλο ολοκληρωμένης παροχής φροντίδας στα άτομα με αιμορροφιλία έχει αποτελέσματα, και αλλάζει ριζικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. «Δεν θα πρέπει να επιτρέψουμε στις κυβερνήσεις να επηρεάσουν αρνητικά τα επίπεδα θεραπείας και φροντίδας της αιμορροφιλίας στις χώρες μας, κάτι που θα μας γυρνούσε πίσω στο παρελθόν.»
Οι βασικοί ομιλητές ήταν οι
Παναγιώτης Καρκάνης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Όλγα Κατσαρού, Διευθύντρια Κέντρου Αίματος και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό»
Ελένη Πλατοκούκη, Διευθύντρια Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων και Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
οι οποίοι διατύπωσαν την ανάγκη για: α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων, γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία και δ) για τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό.
Στη συνέχεια, σε πνεύμα ανοιχτού διαλόγου, ακολούθησε συζήτηση σε πάνελ, με θέμα «Η Αιμορροφιλία Στην Ελλάδα Της Κρίσης»: Προτάσεις και Πολιτικές για την Βελτίωση της Φροντίδας και της Ποιότητας Ζωής των Ασθενών, με τη συμμετοχή του κ. Θρασύβουλου Βεντούρη, Διοικητή της Δ’ Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλονίκης, του κ. Σωτήριου Ζώτου, Υποδιοικητή της Α’ Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής, του κ. Παναγιώτη Καρκάνη, Προέδρου Σ.Π.Ε.Α., της κ. Όλγας Κατσαρού, Διευθύντριας Κέντρου Αίματος και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» , και της κ. Μαρίας Σκουρολιάκου, A’ Αντιπροέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.).
Στο πλαίσιο της συζήτησης, οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει ολόκληρος ο κλάδος της υγείας στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία. Ανέφεραν μάλιστα ότι οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται πρέπει να εξυπηρετούν τον πολίτη και τον ασθενή, αναγνωρίζοντας ότι είναι σημαντικό να υπάρχει εποικοδομητικός διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ώστε με τις αποφάσεις που λαμβάνονται να επιτυγχάνεται εξοικονόμηση και ανακατανομή των πόρων εκεί όπου υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη.

Ελπίζοντας ότι η Πάγκοσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας θα λειτουργήσει ως αφύπνιση για την ευαισθητοποίηση για τους εμπλεκόμενους φορείς, ευχόμαστε η επόμενη χρονιά να είναι καλύτερη για όλους.