ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ: 17 ΑΠΡΙΛΙΟΥ

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, που εμφανίζεται καθ' όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόλογα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορροφιλία θεραπεύεται μέσω της αντικατάστασης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα (παράγοντα VIII-Αιμορροφιλία Α ή παράγοντα IX-Αιμορροφιλία Β).

Σύμφωνα με έρευνα της WFH (την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας) σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία , εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα υπολογίζεται το σύνολο των Αιμορροφιλικών είναι περίπου 890.

Στο πλαίσιο αντιμετώπισης της ασθένειας μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης, λειτουργούν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία, φροντίζουν και εγγυώνται την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη διαθεσιμότητα των συμπυκνωμένων παραγόντων πήξης.

Στη Θεσσαλονίκη το 1996 ιδρύθηκε ο Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος με στόχο να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλους τους ασθενείς, να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής, να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσεως των μελών του και γενικά να βελτιώσει την καθημερινότητα των Αιμορροφιλικών.

Στις δύσκολες εποχές που ζούμε η ανάγκη για συσπείρωση των Αιμορροφιλικών γίνεται όλο και πιο επιτακτική και οι Παγκόσμιες ημέρες γίνονται απλώς αφορμή για να δυναμώνουμε κι άλλο την φωνή μας ανάμεσα στα υπόλοιπα προβλήματα της εποχής προκειμένου να ακουγόμαστε και να μην ξεχαστούμε από την κοινωνία.