ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ: 17 ΑΠΡΙΛΙΟΥ

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, που εμφανίζεται καθ' όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόλογα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορροφιλία θεραπεύεται μέσω της αντικατάστασης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα (παράγοντα VIII-Αιμορροφιλία Α ή παράγοντα IX-Αιμορροφιλία Β).

Σύμφωνα με έρευνα της WFH (την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας) σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία , εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα υπολογίζεται το σύνολο των Αιμορροφιλικών είναι περίπου 890.

Στο πλαίσιο αντιμετώπισης της ασθένειας μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης, λειτουργούν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία, φροντίζουν και εγγυώνται την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη διαθεσιμότητα των συμπυκνωμένων παραγόντων πήξης.

Στη Θεσσαλονίκη το 1996 ιδρύθηκε ο Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος με στόχο να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλους τους ασθενείς, να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής, να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσεως των μελών του και γενικά να βελτιώσει την καθημερινότητα των Αιμορροφιλικών.

Στις δύσκολες εποχές που ζούμε η ανάγκη για συσπείρωση των Αιμορροφιλικών γίνεται όλο και πιο επιτακτική και οι Παγκόσμιες ημέρες γίνονται απλώς αφορμή για να δυναμώνουμε κι άλλο την φωνή μας ανάμεσα στα υπόλοιπα προβλήματα της εποχής προκειμένου να ακουγόμαστε και να μην ξεχαστούμε από την κοινωνία.

Read more...

ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΩΝ ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ ΣΤΗΝ ΕΣΑΕΑ ΚΑΙ ΠΟΑμεΑ ΚΕΝΤΡΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ

Τα αποτελέσματα των εκλογών που διενεργήθηκαν στις 6/2/2011 είναι:

για την ΕΣΑΕΑ εξελέγησαν κατά σειρά προτιμήσεως οι εξής:

1. Εκπρόσωποι: Τζιμούρτης Χήστος και Καρακόλης Δημήτρης


2. Αναπληρωματικοί: Βράκας Κωνσταντίνος και Τσορμπατζόγλου Δημήτρης

για την Περιφερειακή Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία Κεντρικής Μακεδονίας εξελέγησαν οι κάτωθι:

• Καρακόλης Δ.


• Τζιμούρτης Χ.


• Βράκας Κ.


• Αμπατζής Α.


• Τσορμπατζόγλου Δ.


• Γιαβάσογλου Μ.


• Χαριζάνης Α.


• Τσεντεκίδης Δ.


• Παναγιωταλίδης Χ.

Read more...

ΝΕΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ

Μετά τις εκλογές που έγιναν στις 6/2/2011 στο χώρο της Ένωσης Κωφών Βόρειας Ελλάδας προέκυψε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος:

• Πρόεδρος: Καρακόλης Δημήτρης,


• Αντιπρόεδρος: Παναγιωταλίδης Χαρίλαος,


• Γραμματέας: Τζιμούρτης Χρήστος,


• Ταμίας: Βράκας Κωνσταντίνος,


• Μέλη: Αμπατζής Αστέριος, Γιαβάσογλου Μιχάλης, Τσορμπατζόγλου Δημήτρης

Read more...

ΚΑΛΟ ΤΑΞΙΔΙ ΠΕΤΡΟ...

Είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας γνωστοποιήσουμε ότι ο Πέτρος Γεωργίου, ο Πρόεδρος του Συλλόγου, έφυγε από κοντά μας. Η απουσία του αποδεικνύεται κάθε μέρα και πιο οδυνηρή για μας. Καλό ταξίδι Πέτρο...

Read more...

ΑΝΑΡΤΗΣΗ ΠΙΝΑΚΩΝ ΠΡΩΤΗΣ ΜΟΡΙΟΔΟΤΗΣΗΣ Ν.2643/98

Από τον ΟΑΕΔ ανακοινώθηκε ότι αναρτήθηκαν οι πρώτοι πίνακα μοριοδότησης στις έδρες των Επιτροπών και στην ιστοσελίδα του ΟΑΕΔ, http://www.oaed.gr, με βάση τα δικαιολογητικά των υποψηφίων για τις θέσεις εργασίας της προκήρυξης Δημοσίου τομέα έτους 2008 του Ν.2643/1998, για τις Επιτροπές αναλυτικά πατήστε :



1. Περιφερειακής Διεύθυνσης Κεντρικής Μακεδονίας
2. Περιφερειακής Διεύθυνσης Κρήτης
3. Περιφερειακής Διεύθυνσης Ηπείρου
4. Περιφερειακής Διεύθυνσης Ανατολικής Μακεδονίας & Θράκης
5. Υπηρεσίας Νομού Φθιώτιδος
6. Υπηρεσίας Νομού Κοζάνης

7. Υπηρεσίας Νομού Αρκαδίας
8. Υπηρεσίας Νομού Ροδόπης
9. Υπηρεσίας Νομού Κυκλάδων
10. Υπηρεσίας Νομού Δωδεκανήσου
11. Υπηρεσίας Νομού Λέσβου

Read more...

ΠΡΟΝΟΙΑΚΟ ΕΠΙΔΟΜΑ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ

Το Προνοιακό Επίδομα για Πάσχοντες από Aids - Αιμορροφιλία διαμορφώνεται ως εξής:

(Ύψος μηνιαίου επιδόματος 2010) 652 ευρώ
(Ύψος μηνιαίου επιδόματος 2011) 697 ευρώ

Ετήσια ποσοστιαία αύξηση επιδομάτων 7%


Παρατηρήσεις: Σε περίπτωση που η ονομαστική αύξηση του ΑΕΠ για κάθε χρονιά θα είναι μεγαλύτερη του 7% θα χορηγείται το σύνολο αυτής.


Πηγή: Υπουργείο Υγείας κια Κοινωνικής Αλληλεγγύης - Διεύθυνση Προστασίας Ατόμων με Αναπηρία

Όλα αυτά βέβαια προ κρίσης, γιατί ακόμα δεν έχει διασαφηνιστεί τί θα γίνει μετά ΔΝΤ

Read more...

WORLD FEDERATION OF HEMOPHILIA ΣΤΟ FACEBOOK

Read more...

ΧΡΙΣΤΟΣ ΑΝΕΣΤΗ

Ο Πρόεδρος και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος εύχονται στα μέλη του Συλλόγου και σε όλους του Αιμορροφιλικούς Χριστός Ανέστη με υγεία για όλους

Read more...

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΣ ΕΣΑΜΕΑ ΜΕ ΥΠΟΥΡΓΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

Όπως είχε ανακοινωθεί, η Εκτελεστική Γραμματεία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία πραγματοποίησε το πρωί της Δευτέρας 22.03.10 παράσταση διαμαρτυρίας στο Υπ. Οικονομικών, με κεντρικό το πολλάκις εκπεφρασμένο αίτημα να γίνει δεκτή από τον Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Παπακωνσταντίνου, το οποίο και ικανοποιήθηκε χάρη στην επιμονή της Συνομοσπονδίας. Στη συνάντηση με τον κ. Παπακωνσταντίνου που ακολούθησε, η Εκτελεστική Γραμματεία της Ε.Σ.Α.μεΑ εξέθεσε αναλυτικά τα δίκαια οικονομικά και φορολογικά αιτήματα των ατόμων με αναπηρία, τα πενιχρά εισοδήματα των οποίων δέχονται κατάφορη επίθεση τόσο λόγω της κρίσης, όσο και λόγο των έκτακτων εισοδηματικών μέτρων που έχει εξαγγείλει η κυβέρνηση, που θέτουν μια από τις πλέον ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού στο κατώφλι της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού.
Επιπλέον, επεσήμανε την έντονη διαμαρτυρία της για τη μη πρόσκλησή της να συμμετάσχει στο διάλογο με τους κοινωνικούς εταίρους για το φορολογικό νομοσχέδιο, θέτοντας εκ νέου το αίτημα για εκπροσώπησή της στην ΟΚΕ, για το οποίο έλαβε θετική δέσμευση από τον Υπουργό να το εξετάσει.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Βαρδακαστάνης, αφού εξέφρασε την ικανοποίηση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους για τη μη συμπερίληψη των αναπηρικών αυτοκινήτων και των βοηθών – νοσηλευτών των ατόμων με αναπηρία στα τεκμήρια δαπάνης, ζήτησε να εξαιρεθούν να αναπηρικά αυτοκίνητα από το φόρο πολυτελείας, αποσπώντας τη δέσμευση του Υπουργού να το εξετάσει θετικά. Στο ίδιο μήκος κύματος η Συνομοσπονδία ζήτησε ρύθμιση για την πρώτη κατοικία των ατόμων με αναπηρία, ζήτημα το οποίο επίσης δεσμεύτηκε να εξετάσει ο Υπουργός, καθώς και τη διατήρηση του μέτρου της πλήρους φοροαπαλλαγής του εξωϊδρυματικού επιδόματος παραπληγίας και απολύτου αναπηρίας, ως ζήτημα αρχής ότι τα επιδόματα δεν φορολογούνται.
Ο Υπουργός επιβεβαίωσε ότι το επιπλέον αφορολόγητο ποσό των 2.400 ευρώ που ισχύει για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους δεν θα θιγεί , όπως και η πλήρης φοροαπαλλαγή των μισθών συντάξεων και πάγιας αντιμισθίας που ισχύει για τους τυφλούς και τα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία.
Η Συνομοσπονδία ζήτησε επίσης να ισχύσουν ευνοϊκές ρυθμίσεις για την επιχειρηματικότητα των ατόμων με αναπηρία , χωρίς ηλικιακό περιορισμό, ανάλογες με αυτές που προβλέπονται στο άρθρο 69 του εν’ λόγω προσχεδίου φορολογικού νόμου για την νεανική επιχειρηματικότητα.
Σε μια περίοδο ιδιαίτερα δυσμενή για όλους τους Έλληνες και τις Ελληνίδες, η Ε.Σ.Α.μεΑ. δεσμεύεται ότι θα βρίσκεται πάντα στην πρώτη γραμμή για την προστασία και τη διεύρυνση των παροχών σε μια από τις πλέον ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, διαμηνύοντας ότι το κράτος πρέπει και οφείλει να μεριμνά πρώτα για τους αδυνάτους.

Read more...

Αναγκαία η λήψη μέτρων για να δοθεί τέλος στην επανεξέταση των ατόμων με βαριές και μη αναστρέψιμες αναπηρίες

Τις απόψεις της για το άρθρο 16 «Διατάξεις ασφαλιστικού περιεχομένου» του υπό κατάθεση Σχεδίου Νόμου «Εγγυήσεις κατά της εργασιακής ανασφάλειας και άλλες διατάξεις», στο πλαίσιο της συζήτησης που έχει ξεκινήσει το Υπουργείο Εργασίας με τους Κοινωνικούς Εταίρους κατέθεσε η Ε.Σ.ΑμεΑ. με επιστολή της στον Υπ. Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης κ. Α. Λοβέρδου.

Όπως τονίζεται στην επιστολή, το ακανθώδες ζήτημα που επιχειρείται να επιλύσει το άρθρο 16, της συνεχούς επανεξέτασης των ατόμων με αναπηρία με μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες, ταλαιπωρεί επί χρόνια τα άτομα με αναπηρία, προσβάλλοντας την αξιοπρέπειά τους. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Συνομοσπονδία προτείνει μια σειρά μέτρων που συμπληρώνουν το άρθρο 16 με βασικότερη τη συμπερίληψη κατηγοριών αναπηρίας, οι οποίες είναι αποδεδειγμένα μη αναστρέψιμες όπως:

• Τυφλότητα
• Παραπληγία-τετραπληγία εξ’ οποιασδήποτε αιτίας και ασθενείας. Σύμφωνα με τα ιατρικά δεδομένα, όπως και με γνωμοδοτήσεις του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας υπάρχουν μια σειρά παθήσεων που οδηγούν σε παραπληγία- τετραπληγία όπως: παραπάρεση-τετραπάρεση, σκλήρυνση κατά πλάκας με ποσοστό 67% και άνω, μυοπάθειες-μυασθένειες με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, στις οποίες σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία χορηγείται το εξωϊδρυματικό παραπληγικό επίδομα (Ν. 3232/2005, 2646/98 κ.λπ.).
• κώφωση-βαρυκοϊα
• θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος οι οποίες είναι παθήσεις κληρονομικές και μη ιάσιμες
• συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις - αιμορροφιλία
• εγκεφαλική παράλυση

Τέλος, η Συνομοσπονδία τονίζει ότι το δεύτερο εδάφιο της παρ. 1 του άρθρου 16 κινείται σε θετική κατεύθυνση υπό την προϋπόθεση ότι στην Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από ιατρούς του Ειδικού Σώματος Υγειονομικών Επιτροπών του Ι.Κ.Α. ΕΤΑΜ και από την οποία καθορίζονται οι λοιπές παθήσεις εκτός αυτών που τελικώς θα συμπεριληφθούν στο άρθρο 16 θα πρέπει να συμμετέχει θεσμικά και εκπρόσωπος της Ε.Σ.ΑμεΑ.

Όσον αφορά μη αναστρέψιμες αναπηρίες όπως ψυχικές αναπηρίες, συγγενείς καρδιοπάθειες, ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδη διαβήτης, κτλ, η Ε.Σ.Α.μεΑ. επισημαίνει ότι απαιτείται η επανεκτίμηση του Κανονισμού Επανεκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) για την τελική ένταξή τους στο ανωτέρω άρθρο.

Read more...