ΧΡΙΣΤΟΣ ΑΝΕΣΤΗ
Ο Πρόεδρος και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος εύχονται στα μέλη του Συλλόγου και σε όλους του Αιμορροφιλικούς Χριστός Ανέστη με υγεία για όλους
6 Απριλίου 2010
22 Μαρτίου 2010
ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΣ ΕΣΑΜΕΑ ΜΕ ΥΠΟΥΡΓΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ
Όπως είχε ανακοινωθεί, η Εκτελεστική Γραμματεία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία πραγματοποίησε το πρωί της Δευτέρας 22.03.10 παράσταση διαμαρτυρίας στο Υπ. Οικονομικών, με κεντρικό το πολλάκις εκπεφρασμένο αίτημα να γίνει δεκτή από τον Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Παπακωνσταντίνου, το οποίο και ικανοποιήθηκε χάρη στην επιμονή της Συνομοσπονδίας. Στη συνάντηση με τον κ. Παπακωνσταντίνου που ακολούθησε, η Εκτελεστική Γραμματεία της Ε.Σ.Α.μεΑ εξέθεσε αναλυτικά τα δίκαια οικονομικά και φορολογικά αιτήματα των ατόμων με αναπηρία, τα πενιχρά εισοδήματα των οποίων δέχονται κατάφορη επίθεση τόσο λόγω της κρίσης, όσο και λόγο των έκτακτων εισοδηματικών μέτρων που έχει εξαγγείλει η κυβέρνηση, που θέτουν μια από τις πλέον ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού στο κατώφλι της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού.
Επιπλέον, επεσήμανε την έντονη διαμαρτυρία της για τη μη πρόσκλησή της να συμμετάσχει στο διάλογο με τους κοινωνικούς εταίρους για το φορολογικό νομοσχέδιο, θέτοντας εκ νέου το αίτημα για εκπροσώπησή της στην ΟΚΕ, για το οποίο έλαβε θετική δέσμευση από τον Υπουργό να το εξετάσει.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Βαρδακαστάνης, αφού εξέφρασε την ικανοποίηση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους για τη μη συμπερίληψη των αναπηρικών αυτοκινήτων και των βοηθών – νοσηλευτών των ατόμων με αναπηρία στα τεκμήρια δαπάνης, ζήτησε να εξαιρεθούν να αναπηρικά αυτοκίνητα από το φόρο πολυτελείας, αποσπώντας τη δέσμευση του Υπουργού να το εξετάσει θετικά. Στο ίδιο μήκος κύματος η Συνομοσπονδία ζήτησε ρύθμιση για την πρώτη κατοικία των ατόμων με αναπηρία, ζήτημα το οποίο επίσης δεσμεύτηκε να εξετάσει ο Υπουργός, καθώς και τη διατήρηση του μέτρου της πλήρους φοροαπαλλαγής του εξωϊδρυματικού επιδόματος παραπληγίας και απολύτου αναπηρίας, ως ζήτημα αρχής ότι τα επιδόματα δεν φορολογούνται.
Ο Υπουργός επιβεβαίωσε ότι το επιπλέον αφορολόγητο ποσό των 2.400 ευρώ που ισχύει για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους δεν θα θιγεί , όπως και η πλήρης φοροαπαλλαγή των μισθών συντάξεων και πάγιας αντιμισθίας που ισχύει για τους τυφλούς και τα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία.
Η Συνομοσπονδία ζήτησε επίσης να ισχύσουν ευνοϊκές ρυθμίσεις για την επιχειρηματικότητα των ατόμων με αναπηρία , χωρίς ηλικιακό περιορισμό, ανάλογες με αυτές που προβλέπονται στο άρθρο 69 του εν’ λόγω προσχεδίου φορολογικού νόμου για την νεανική επιχειρηματικότητα.
Σε μια περίοδο ιδιαίτερα δυσμενή για όλους τους Έλληνες και τις Ελληνίδες, η Ε.Σ.Α.μεΑ. δεσμεύεται ότι θα βρίσκεται πάντα στην πρώτη γραμμή για την προστασία και τη διεύρυνση των παροχών σε μια από τις πλέον ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, διαμηνύοντας ότι το κράτος πρέπει και οφείλει να μεριμνά πρώτα για τους αδυνάτους.
4 Μαρτίου 2010
Αναγκαία η λήψη μέτρων για να δοθεί τέλος στην επανεξέταση των ατόμων με βαριές και μη αναστρέψιμες αναπηρίες
Τις απόψεις της για το άρθρο 16 «Διατάξεις ασφαλιστικού περιεχομένου» του υπό κατάθεση Σχεδίου Νόμου «Εγγυήσεις κατά της εργασιακής ανασφάλειας και άλλες διατάξεις», στο πλαίσιο της συζήτησης που έχει ξεκινήσει το Υπουργείο Εργασίας με τους Κοινωνικούς Εταίρους κατέθεσε η Ε.Σ.ΑμεΑ. με επιστολή της στον Υπ. Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης κ. Α. Λοβέρδου.
Όπως τονίζεται στην επιστολή, το ακανθώδες ζήτημα που επιχειρείται να επιλύσει το άρθρο 16, της συνεχούς επανεξέτασης των ατόμων με αναπηρία με μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες, ταλαιπωρεί επί χρόνια τα άτομα με αναπηρία, προσβάλλοντας την αξιοπρέπειά τους. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Συνομοσπονδία προτείνει μια σειρά μέτρων που συμπληρώνουν το άρθρο 16 με βασικότερη τη συμπερίληψη κατηγοριών αναπηρίας, οι οποίες είναι αποδεδειγμένα μη αναστρέψιμες όπως:
• Τυφλότητα
• Παραπληγία-τετραπληγία εξ’ οποιασδήποτε αιτίας και ασθενείας. Σύμφωνα με τα ιατρικά δεδομένα, όπως και με γνωμοδοτήσεις του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας υπάρχουν μια σειρά παθήσεων που οδηγούν σε παραπληγία- τετραπληγία όπως: παραπάρεση-τετραπάρεση, σκλήρυνση κατά πλάκας με ποσοστό 67% και άνω, μυοπάθειες-μυασθένειες με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, στις οποίες σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία χορηγείται το εξωϊδρυματικό παραπληγικό επίδομα (Ν. 3232/2005, 2646/98 κ.λπ.).
• κώφωση-βαρυκοϊα
• θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος οι οποίες είναι παθήσεις κληρονομικές και μη ιάσιμες
• συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις - αιμορροφιλία
• εγκεφαλική παράλυση
Τέλος, η Συνομοσπονδία τονίζει ότι το δεύτερο εδάφιο της παρ. 1 του άρθρου 16 κινείται σε θετική κατεύθυνση υπό την προϋπόθεση ότι στην Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από ιατρούς του Ειδικού Σώματος Υγειονομικών Επιτροπών του Ι.Κ.Α. ΕΤΑΜ και από την οποία καθορίζονται οι λοιπές παθήσεις εκτός αυτών που τελικώς θα συμπεριληφθούν στο άρθρο 16 θα πρέπει να συμμετέχει θεσμικά και εκπρόσωπος της Ε.Σ.ΑμεΑ.
Όσον αφορά μη αναστρέψιμες αναπηρίες όπως ψυχικές αναπηρίες, συγγενείς καρδιοπάθειες, ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδη διαβήτης, κτλ, η Ε.Σ.Α.μεΑ. επισημαίνει ότι απαιτείται η επανεκτίμηση του Κανονισμού Επανεκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) για την τελική ένταξή τους στο ανωτέρω άρθρο.
24 Φεβρουαρίου 2010
ΟΜΙΛΙΑ ΤΟΥ ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΥ κ.ΤΖΙΜΟΥΡΤΗ ΣΤΗΝ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ
"Ονομάζομαι Τζιμούρτης Χρήστος και εκπροσωπώ τον Σύλλογο Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος, ένα σύλλογο με περισσότερα από 200 μέλη και αντίστοιχα οικογένειες που ιδρύθηκε με σκοπό να βοηθήσει να γίνει καλύτερη η ζωή, η περίθαλψη, η καθημερινότητα των αιμορροφιλικών της Βόρειας Ελλάδας.
Αν ο κόσμος ήταν ιδανικός η ύπαρξη του συλλόγου μας δεν θα είχε νόημα. Δυστυχώς, όμως, οι συνθήκες της πραγματικότητας επιτάσσουν τους ανθρώπους που πάσχουμε είτε άμεσα είτε έμμεσα από την Αιμορροφιλία να διεκδικούμε τα προφανή: την σωστή περίθαλψη, την ενημέρωση, την αποφυγή ταλαιπωρίας, δηλαδή, την υγεία μας.
Σ’αυτήν την κατεύθυνση, το κράτος έχει ορίσει από παλιά το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο ως κέντρο υποδοχής και περίθαλψης των αιμορροφιλικών ασθενών. Το 1992 με υπουργική απόφαση (Α2γ 3154/4-9-1992) το τμήμα (έτσι λεγόταν τότε) Αιμορροφιλίας ορίζεται υπεύθυνο για την ορθότερη , ασφαλέστερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των πασχόντων. Το 1997 με νόμο (2519/97, ΦΕΚ 165/ΤΑ΄) ορίζεται πώς πρέπει να είναι τα Ειδικά Κέντρα για την παροχή εξειδικευμένης περίθαλψης μέσα στα οποία εντάσσεται και το Αιμορροφιλικό Κέντρο (έτσι ονομάζεται πια).Και τέλος, πολύ πρόσφατα το Σεπτέμβριο του 2009, με υπουργική απόφαση (ΔΥ2β/οικ 107512/5-8-2009, ΦΕΚ 2114/24-9-2009) ορίζεται και πάλι το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο ως Ειδικό κέντρο Αιμορραγικών Διαθέσεων Παίδων και Εφήβων και συγκεκριμένα η Α΄ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική, το Παιδοψυχιατρικό Τμήμα , το Οδοντιατρικό Τμήμα, το Παιδοχειρουργικό Τμήμα και την Β΄ Πανεπιστημιακή Παθολογική Προπαιδευτική Κλινική.
Για την ενημέρωση σας, όλα τα παραπάνω ορίζουν ότι τα Ειδικά Κέντρα δημιουργούνται με σκοπό την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής και νοσηλευτικής περίθαλψης, τον συντονισμό των παρεχομένων υπηρεσιών, την μετεκπαίδευση και εξειδίκευση ιατρικού, νοσηλευτικού και λοιπού προσωπικού και την προαγωγή της έρευνας.
Επίσης, επιβάλλουν τη στενή και συστηματική παρακολούθηση των αιμορροφιλικών ασθενών, την προμήθεια και διάθεση αντιαιμορροφιλικών παραγόντων.
Τα ορίζουν υπεύθυνα για τις περιοδικές γενικές εξετάσεις, τη χορήγηση οδηγιών και να μεριμνούν για τη λύση των αιματολογικών και λοιπών ιατρικών προβλημάτων. Τέλος, αναφέρουν ότι στην περίπτωση απόλυτης ένδειξης εισαγωγής στο νοσοκομείο όταν δεν υπάρχει κενό κρεβάτι, ο αιμορροφιλικός ασθενής εισάγεται με προτεραιότητα στην κλινική που εφημερεύει ή και σε κενό κρεβάτι μη εφημερευουσών κλινικών (και όχι σε ράντζο στους διαδρόμους) σε 24ωρη βάση.
Η πραγματικότητα όμως είναι διαφορετική.
Αρκετοί από το ιατρικό, νοσηλευτικό και λοιπό προσωπικό αγνοούν την ύπαρξη του Αιμορροφιλικού Κέντρου στο νοσοκομείο με αποτέλεσμα για περιστατικά μη αιμορραγικά (π.χ. οφθαλμιατρικά, ορθοπεδικά κλπ) στέλνουν τους ασθενείς στα εφημερεύοντα νοσοκομεία.
Επίσης, αν κάποιο περιστατικό συμβεί τις βραδινές ώρες ή σε αργίες ή σαββατοκύριακο, δεν υπάρχει μηχανισμός που να κινητοποιείται για να ενημερωθεί κάποιος υπεύθυνος γιατρός για να αντιμετωπιστεί το περιστατικό με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος και να καταστρατηγείται η 24ωρη βάση λειτουργίας του συστήματος περίθαλψης.
Ένα άλλο δυσάρεστο και ανεπίτρεπτο φαινόμενο που παρατηρείται είναι σε σχέση με τις αιματολογικές εξετάσεις. Τα δείγματα στέλνονται στα εργαστήρια με τους ίδιους τους ασθενείς ή τους συνοδούς τους ακόμα σε άλλα νοσοκομεία και μάλιστα επί πληρωμή (παράδειγμα η εξέταση για ανασταλτές στέλνονται στο Παπαγεωργίου).
Έτσι παρατηρούνται προβλήματα και με τα αποτελέσματα, όταν δεν χάνονται.(π.χ. σχετικά με την ύπαρξη ή όχι του ανασταλτή, το ποσοστό έλλειψης του παράγοντα πήξης κλπ)
Προβλήματα και ταλαιπωρία παρατηρείται και με την χορήγηση των παραγόντων. Πέρα από τη γραφειοκρατία πολλές φορές παρατηρούνται προβλήματα σε σχέση με τις ποσότητες που συνταγογραφήθηκαν και αυτές που υπάρχουν στο φαρμακείο.
Γιατί όλα αυτά τα χρόνια δεν έχει οργανωθεί ένα κέντρο πρότυπο όπως το ορίζει ο νόμος αλλά και όπως το επιτάσσει η κοινή λογική; Δυστυχώς σ΄ αυτό δεν έχω απάντηση.
Σαν σύλλογος, όμως, έχουμε να προτείνουμε για την άμεση βελτίωση κάποιων συνθηκών τα εξής:
• Την καλύτερη και άμεση συνεργασία και συντονισμό του κέντρου των Ενηλίκων με αυτό των Παίδων και Εφήβων, τόσο σε ιατρικό όσο και σε οργανωτικό επίπεδο.
• Την πίεση για τη διακίνηση των παραγόντων με όσο λιγότερη γραφειοκρατία
• Την ενημέρωση όλων των κλινικών και εφημερευόντων ιατρείων, όλου του ιατρικού, νοσηλευτικού και λοιπού προσωπικού για την ύπαρξη των Αιμορροφιλικών Κέντρων.
• Την ανάρτηση ανακοίνωσης για την ενημέρωση όλων των κλινικών και εφημερευόντων ιατρείων ότι οι Αιμορροφιλικοί εξυπηρετούνται ανεξαρτήτου εφημερίας και σε 24ωρη βάση.
• Τον ορισμό ενός υπευθύνου σε ώρες που δεν είναι στο νοσοκομείο οι θεράποντες ιατροί για να καθοδηγεί τόσο τους ασθενείς όσο και τους υπόλοιπους εμπλεκόμενους.
Επίσης, σαν σύλλογος θα συνεχίσουμε την κινητοποίησή μας για βελτίωση των χώρων, την αύξηση του ιατρικού, νοσηλευτικού και λοιπού προσωπικού που πρέπει να απασχολούνται στα Κέντρα Αιμορροφιλικών και θα είμαστε δίπλα σε όλους που καθημερινά με τη μικρή ή τη μεγάλη προσπάθεια που κάνουν μας βοηθούν και μας υπομένουν.
Ευχαριστώ πολύ".
14 Φεβρουαρίου 2010
ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ, ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ & ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ ΣΤΟΝ 21ο ΑΙΩΝΑ
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 30 Ιανουαρίου 2010 η ενημερωτική ημερίδα που διοργάνωσε το Αιμορροφιλικό Κέντρο Βορείου Ελλάδος του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης με τίτλο: "Αιμορροφιλία: προβλήματα, αντιμετώπιση και προοπτικές στον 21ο αιώνα".
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με τον Σύλλογο Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος και το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στο αμφιθέατρο "Π.Μεταξά" του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου της Θεσσαλονίκης.
Η ημερίδα ήθελε κατά κύριο λόγο να ενημερώσει του ασθενείς που πάσχουν από κάποια αιμορραγική διαταραχή καθώς επίσης και για τις μέχρι τώρα εξελίξεις στον τομέα της αιμορροφιλίας.
Μεταξύ των ομιλητών ήτανε:
- Β. Γαρυπίδου - Βρατσκίδου, Καθηγήτρια Παθολογίας - Αιματολογίας (Αιμορροφιλία. Θεραπευτική αντιμετώπιση: ανάλογα με τις ανάγκες ή προφυλακτική χορήγηση;)
- Σ.Βακαλοπούλου, Επίκουρη Καθηγήτρια Αιματολογίας (Αιμορροφιλία: Ιστορική Αναδρομή - Κλινική εικόνα - Επιπλοκές / Προγεννητική διάγνωση)
- Σ.Προβελέγγιος, Ορθοπαιδικός - Χειρούργος (Αιμορροφιλία και Ορθοπαιδική)
- Δ.Γκουρογιάννη, Φυσικοθεραπεύτρια (Φυσιοθεραπευτικές οδηγίες στους αιμορροφιλικούς)
- Κ.Χριστούλας, Επίκουρος Καθηγητής Εργοφυσιολογίας (Αξιολόγηση φυσικής κατάστασης αιμορροφιλικών)
- Μ.Σιδηροπούλου, Λέκτορας Ειδικής Φυσικής Αγωγής (Η συμβολή της ειδικής φυσικής αγωγής στην αιμορροφιλία)
- Μ.Οικονόμου, Λέκτορας Παιδιατρικιής (Ανασταλτές και η αντιμετώπισή τους στην Αιμορροφιλία)
- Κ.Σουφλέρης, Γαστρεντερολόγος (Ηπατίτιδες και αιμορροφιλία)
- Π.Θανούλης, Οδοντίατρος (Αντιμετώπιση των οδοντιατρικών προβλημάτων των αιμορροφιλικών)
- Β.Περιφάνης, Αιματολόγος (Αιμορροφιλία και προβλήματα της τρίτης ηλικίας και προοπτικές για το μέλλον)
- Ε.Λευκού, Αιματολόγος (Νόσος Von Willebrand)
13 Φεβρουαρίου 2010
ΚΑΛΩΣ ΣΑΣ ΒΡΗΚΑΜΕ
Καλώς σας βρήκαμε !
Στην ηλεκτρονική εποχή που ζούμε η ύπαρξη του Συλλόγου μας και στο διαδίκτυο ήταν φυσικό επόμενο.
Χάρη στην γνώση και τη διάθεση του μέλους μας Δημήτρη Τσουφλίδη δημιουργήθηκε και ο ηλεκτρονικός χώρος που μπορείτε να μας βρείτε και να επικοινωνείτε μαζί μας.
Η δημιουργία αυτού του διαύλου επικοινωνίας ευχόμαστε ότι θα βοηθήσει στην προσπάθεια της επίτευξης των στόχων και των σκοπών του Συλλόγου.
Η συμμετοχή σας και η επικοινωνία μαζί μας είναι το κλειδί της επιτυχίας.
Περιμένουμε να αγκαλιάσετε την προσπάθεια.
Το Δ.Σ. Read more...
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)
ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ
