Ευχαριστημένοι αιμορροφιλικοί!

Πολύ ευχαριστημένοι υπήρξαν όσοι έκαναν χρήση του προγράμματος Novocare που παρέχει υπηρεσίες Φυσικοθεραπευτή, Ψυχολόγου και Διαιτολόγου για άτομα με Αιμορροφιλία της εταιρείας NovoNordisk. Μακάρι να έχει διάρκεια για να μπορέσουν να κάνουν χρήση των παροχών όσο πιο πολλοί αιμορροφιλικοί το έχουν ανάγκη.

Read more...

17 ΑΠΡΙΛΙΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ ΚΑΙ ΕΙΚΟΣΙ ΧΡΟΝΙΑ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΙΜΟΡΟΦΙΛΙΚΩΝ ΒΟΡΕΙΑΣ ΕΛΛΑΔΑΣ 1996 - 2016

Το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Ύστερα από τόσα χρόνια και στο πλαίσιο της παγκόσμιας οικονομικής και κοινωνικής κρίσης που ζούμε λόγω των πολέμων, της αναγκαστικής μετανάστευσης και των οικονομικών προβλημάτων παραμένει επιτακτική η ανάγκη να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και η υποστήριξη για εκείνους που ζουν με κληρονομική αιμορραγική διαταραχή. Αν προστεθεί ο υπολογισμός ότι σε παγκόσμιο επίπεδο 1 στα 1.000 άτομα έχει μια αιμορραγική διαταραχή και οι περισσότεροι δεν έχουν διαγνωστεί και δεν λαμβάνουν θεραπεία, δικαίως φέτος η Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH) στέλνει το μήνυμα ότι το όραμα όλων είναι θεραπεία για όλους. 

Το 1996 ιδρύεται ο Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος (ΣΑΒΕ) με σκοπό τη διασφάλιση της ορθής αντιμετώπισης των προβλημάτων υγείας, την επίτευξη παροχής της ίδιας σε ποιότητα θεραπευτικής αντιμετώπισης των προβλημάτων των αιμορροφιλικών, που σχετίζονται με τη διάγνωση, την προγεννητική διάγνωση, την θεραπευτική αντιμετώπιση και την αντιμετώπιση των επιπλοκών των αιμορραγικών εκδηλώσεων και των επιπλοκών της θεραπείας, τόσο στην επαρχία όσο και στο κέντρο, την ενημέρωση των μελών με ειδικές επιστημονικές ημερίδες, τη διασφάλιση της ορθής αντιμετώπισης των προβλημάτων στο χώρο της παιδείας και στο χώρο της εργασίας. Το 2016, είκοσι χρόνια μετά, οι σκοποί του συλλόγου παραμένουν οι ίδιοι, με την ανάγκη για μεγαλύτερο αγώνα από την πλευρά των μελών προκειμένου να αντιπαλέψουν καθημερινά τα προβλήματα που προκύπτουν.

20 χρόνια Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βόρειας Ελλάδας. Είμαστε ακόμα στην αρχή. Ο δρόμος ανοίχτηκε. Ελάτε να τον χαράξουμε μαζί! Σας περιμένουμε! 

Read more...

ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ 2016

Αγαπητοί φίλοι,

Σας ευχόμαστε ΥΓΕΙΑ και ΕΥΤΥΧΙΑ για το νέο έτος. Σας πληροφορούμε ότι η κοπή πίτας του συλλόγου μας θα γίνει στις 31 Ιανουαρίου 2016, ημέρα Κυριακή και ώρα 10:30 π.μ.  στην αίθουσα του ισογείου της Ένωσης Κωφών Βορείου Ελλάδος που βρίσκεται Λεωφ. Καλλιθέας 3, Αμπελόκηποι, Θεσσαλονίκη (ακολουθεί σχεδιάγραμμα- χάρτης ).

Θα συζητηθούν όλες οι τρέχουσες εξελίξεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από αυτές. Τέλος, θα γίνει και ο απολογισμός της χρονιάς που πέρασε.

Η παρουσία σας κρίνεται ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ. Γι΄ αυτό φροντίστε το από τώρα, είναι σημαντικό.

Read more...

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία καθιερώθηκε το 1992 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και τιμάται κάθε χρόνο στις 3 Δεκεμβρίου.

Η επιλογή της ημερομηνίας αυτής συνδέεται με την υιοθέτηση από το διεθνή οργανισμό στις 3 Δεκεμβρίου 1982 του προγράμματος δράσης για τα ΑΜΕΑ, το οποίο οδήγησε στην υπογραφή της διεθνούς Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Η Ημέρα αυτή δίνει την ευκαιρία στις κυβερνήσεις, στους οργανισμούς και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία.

Σύμφωνα με στοιχεία του ΟΗΕ (2014), γύρω στο 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από κάποιας μορφής αναπηρία, το 80% των οποίων ζει στις αναπτυσσόμενες χώρες.

Γνωρίζουμε ότι πολύ από εσάς αντιμετωπίζεται προβλήματα υγείας τα οποία επιδεινώνονται με την συνεχή μείωση των φαρμάκων όπως επίσης και οικονομικά. Με την βοήθειά σας και με προσωπικές μας ενέργειες προσπαθούμε να λύσουμε προβλήματα που μας απασχολούν. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τους ανθρώπους που στηρίζουν το έργο μας και να ευχηθούμε σε όλους εσάς μια υγιή και όμορφη χρονιά. 

Read more...

ΑΚΥΡΩΣΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

Για τεχνικούς λόγους δεν είναι δυνατή η εφαρμογή του προγράμματος φυσικοθεραπείας για τα μέλη μας. Παρά τις συνεχείς προσπάθειες μας, για λόγους πέρα από εμάς, είμαστε υποχρεωμένοι να προχωρήσουμε στην ακύρωση του. Για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με το θέμα θα επανέλθουμε.

Read more...

Ερωτηματολόγιο για την επίδραση της άσκηση στους αιμορροφιλικούς

Το ερωτηματολόγιο αποτελεί κομμάτι πτυχιακής εργασίας επάνω στην αιμορροφιλία και προορίζεται για τη λήψη καθαρά στατιστικών δεδομένων. Δεν περιέχει προσωπικά δεδομένα και είναι απολύτως ανώνημο. Η συνεργασία σας θα είναι αρκετά χρήσιμη.

 Για την είσοδό σας στο ερωτηματολόγια αρκεί να αντιγράψετε το παρακάτω link στην πλατφόρμα αναζήτησης.

https://docs.google.com/forms/d/1kyKsCS4F-ISCm6uMKmVDXyL5nzUFDkE9_evWu--OJfs/viewform?c=0&w=1

Read more...

Υπηρεσίες Φυσιοθεραπείας

O Σύλλογος μας, με την ευγενική χορηγία της Bayer Hellas, προσφέρει δωρεάν φυσιοθεραπία για τα μέλη του συλλόγου. Η φυσιοθεραπεία θα γίνει σε συνεργασία με τα δύο κέντρα αιμοροφιλικών του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης για τα παιδιά-έφηβους και για τους ενήλικες και θεωρείται πολύ σημαντική γιατί προλαβαίνει ή αναχαιτίζει την αναπηρία. 

Οι συνεδρίες θα κανονίζονται σε συνεργασία μαζί μας μέχρι τη λήξη του προγράμματος. Παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας για προγραμματισμό της εφαρμογής του. 

Read more...

ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΙ ΣΑΒΕ στην ΕΣΑμεΑ και στην ΠΟΑμεΑ Κεντρικής Μακεδονίας

Τα αποτελέσματα των εκλογών που διενεργήθηκαν στις 8/3/2015 είναι:

για την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) εξελέγησαν κατά σειρά προτιμήσεως οι εξής:

1. Εκπρόσωποι: Καρακόλης Δημήτρης και Βράκας Κωνσταντίνος


2. Αναπληρωματικοί:  Τζιμούρτης Χρήστος και Ασμάνης Γιώργος

για την Περιφερειακή Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία Κεντρικής Μακεδονίας εξελέγησαν οι κάτωθι:
         Εκπρόσωποι:

• Καρακόλης Δ.
• Βράκας Κ.
• Τζιμούρτης Χ.
• Αμπατζής Α.
• Ασμάνης Γιώργος
  
  Αναπληρωματικοί: 
• Μπουσνάκης Κ.
• Θεοδωρίδου Αλεξία
• Γιαβάσογλου Μ.
• Μιχαηλίδης Δ.
• Χαριζάνης Α.

Read more...

ΤΟ ΝΕΟ ΔΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

Μετά τις εκλογές που έγιναν στις 8/3/2015 στο χώρο της Ένωσης Κωφών Βόρειας Ελλάδας προέκυψε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος:

• Πρόεδρος: Καρακόλης Δημήτρης,


• Αντιπρόεδρος: Θεοδωρίδου Αλεξία,


• Γραμματέας: Ασμάνης Γιώργος,


• Ταμίας: Βράκας Κωνσταντίνος,


• Μέλη: Μιχαηλίδης Δημήτρης, Μπουσνάκης Κυριάκος, Τζιμούρτης Χρήστος

Read more...

17 ΑΠΡΙΛΙΟΥ : Παγκόσμια Μέρα Αιμορροφιλίας

Ο Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βόρειας Ελλάδας εύχεται για την παγκόσμια μέρα αιμορροφιλίας λιγότερα λόγια και περισσότερες πράξεις από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς προκειμένου η καθημερινότητα των αιμορροφιλικών της Βόρειας αλλά και όλης της Ελλάδας να γίνει πιο αξιοπρεπής.

Read more...